En général, la majorité des patients atteints d’une maladie grave ou en fin de vie désirent être soignés dans leur lieu de vie habituel. Il est aujourd’hui possible pour eux de bénéficier de soins palliatifs s’ils en expriment le désir. Comment ces soins s’organisent-ils et quels en sont les avantages et contraintes ?

Les soins palliatifs à domicile : à qui s’adressent-ils ?

Les soins palliatifs ont pour objectif de soulager les douleurs physiques ainsi que la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Même les patients dont l’état est déjà très altéré peuvent continuer à se faire soigner à domicile. Il n’y a pas de limite d’âge pour bénéficier de ce type d’accompagnement. Ce sont surtout les seniors qui sont concernés par les soins palliatifs à domicile.

Les soins palliatifs à domicile sont aussi destinés aux victimes d’accidents graves qui souffrent de lésions irréversibles ainsi qu’aux patients atteints d’une affection de longue durée et qui subissent des douleurs intenses. Ils concernent également les personnes atteintes d’une pathologie incurable qui leur fait perdre leur autonomie.

Les avantages des soins palliatifs à domicile

La décision de finir ses jours chez soi et d’en évaluer les avantages appartient avant tout au malade. En effet, le fait d’être maintenu à domicile devrait être une décision émise de prime abord par le patient. Quels sont les avantages de la démarche ?

L’intimité

À la différence de l’hôpital, le domicile est un cadre plus « intime », que ce soit pour le malade lui-même ou ses proches et ses parents. Ces derniers pourront ainsi avoir des échanges plus personnels avec le patient et ce dernier se sentira mieux entouré. Les professionnels, comme des prestataires spécialisés tels que ceux de Studiogroup, peuvent aider à mieux resserrer les liens familiaux, ne serait-ce que pour atténuer les sentiments de culpabilité de la famille. L’accompagnement professionnel est aussi bénéfique pour que la famille se prépare mieux au deuil final.

Un autre avantage de bénéficier des soins palliatifs chez soi est que le patient peut décider plus facilement des visiteurs qu’il souhaite voir ou pas. Même les professionnels de santé ne pourront imposer leurs visites, à moins d’une extrême urgence ou s’ils y ont été convoqués.

La sensation d’être « chez soi »

Le simple fait d’être chez lui et de dormir dans son propre lit est un paramètre qui influence le malade sur l’option de rester à la maison. Le milieu hospitalier ne pourra jamais lui donner le même sentiment de bien-être ou de paix, entouré par les différents objets significatifs de sa vie. Il éprouvera un sentiment de paix et pourra même être entouré de ses proches et de ses animaux de compagnie s’il en a, ce qui représente déjà une forme de soutien moral très significatif.

soins palliatifs à domicile

Une plus grande liberté d’action

Chez lui, le patient est maître de sa vie et de son emploi du temps : il peut se coucher et se lever quand il le veut. Même ses repas seront moins contraignants pour lui et le soignant pourra lui préparer des menus à base d’ingrédients qu’il préfère. Il pourra regarder ses films ou émissions favorites.

Un bon point pour le moral

Chez la plupart des patients, le fait d’être chez soi a un impact positif sur le moral. En effet, les malades qui restent chez eux se sentent moins affectés par la maladie et cela réduit la pénibilité de leur état. Au contraire, l’hospitalisation favorise la tendance à la déprime.

Une facilitation des tâches pour l’aide à domicile

Dans le cas où le malade est hospitalisé, l’aide à domicile doit faire des allers-retours avec lui entre la maison et l’hôpital. Ses tâches pourront être très éprouvantes s’il doit aussi s’occuper de l’entretien du domicile, prendre soin des enfants et s’occuper d’autres corvées au quotidien. Le maintien du malade à domicile peut alléger sa charge de travail de manière significative.

Il y a ainsi de très nombreux avantages en faveur du maintien du patient à domicile pour ses soins palliatifs. Il ne faut pas non plus oublier que certaines difficultés peuvent se poser à la fois pour le malade et les proches. Les qualités des relations interpersonnelles et le fait d’avoir été en mesure de réaliser le dernier souhait du malade de mourir chez lui sont néanmoins des arguments importants pour le maintien à domicile.

Comment votre proche sera-t-il pris en charge à son domicile ?

La circulaire du 26 août 1986 définit la manière de s’organiser et d’accompagner le malade à domicile. Les soins palliatifs à domicile ne peuvent pas être dispensés par une seule personne. Il est obligatoire de faire appel à une équipe pluridisciplinaire, constituée de différents professionnels spécialisés dans les soins palliatifs.

L’équipe est là pour réaliser le désir de votre proche d’être maintenu à domicile, en identifiant les besoins et envies du sujet en fin de vie. Elle doit être constituée par une équipe d’appui, de réseaux en soins palliatifs ainsi qu’une équipe mobile, disponible à tout moment.

Pour que l’accompagnement se déroule normalement, il est nécessaire de coordonner l’intervention des différents acteurs. En plus des ressources humaines, des équipements spécifiques doivent obligatoirement être mis en place.

Pour faire face aux situations d’urgence, la prise en charge doit déjà être pensée en amont par l’équipe médicale. Le médecin traitant doit être en mesure de dispenser des prescriptions anticipées afin de soulager les douleurs. Vous devez rester en contact avec un service hospitalier ayant la capacité de recevoir votre proche.

Qui fournira les soins et quelles sont ses qualifications ?

Les soins seront fournis par une équipe pluridisciplinaire spécialisée dans les soins palliatifs. Les différents intervenants seront :

  • des médecins,
  • des infirmiers,
  • des aides-soignants,
  • des psychologues,
  • des intervenants paramédicaux (masseurs-kinésithérapeutes, ergothérapeutes, etc.),
  • des pharmaciens.

Des auxiliaires de vie et des services d’aide à domicile peuvent également intervenir pour réaliser les soins palliatifs à votre proche.

Quels coûts pour des soins à domicile ?

Les coûts varient en fonction des soins qu’il faudra apporter à votre proche. Quoiqu’il en soit, l’Assurance maladie prend intégralement en charge ces soins. De nombreuses aides sont également proposées pour profiter de ce dispositif. Une personne en fin de vie qui nécessite un accompagnement peut bénéficier de l’allocation personnelle d’autonomie (APA). Elle peut aussi avoir une aide du Fonds action sociale de sa caisse primaire ou une allocation du Fonds national d’action sociale de la CNAMTS (Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés).

À titre indicatif, le coût moyen global de l’hospitalisation à domicile s’élève à 140 € par jour. Ce coût englobe les services inclus dans le prix de journée des structures d’hospitalisation à domicile (HAD) ainsi que les éventuelles consommations bénéficiant d’un remboursement en sus par l’Assurance maladie. Si votre proche a décidé de finir ses jours dans son domicile, il peut donc être utile de répondre à ses dernières volontés en lui proposant des soins palliatifs.